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手術をしないメリットとデメリット・・・ [小耳症]




はいさぁい^^





もう一週間経つのかぁ。。



ということで、
先週の日曜日は小耳症のお子さまをお持ちの親御さんたちとお会いしてきました。

初めてお会いする方や何回かお会いしている方、
本当に感謝だな、、
と思いながら、お話させていただきました。


親御さんの悩みや不安はお子さんの年齢によって変わるんですね。
前にも書いたかもだけど、
お子さんが産まれたときは、
「これから大丈夫なのだろうか」と不安に感じるし、
少し大きくなって、4~5歳ぐらいなのかな、、になると、
お子さんが「自分の耳ついて聞いてきたらなんて答えようか」って考えちゃうし、
小学校入学に向けては、
「学校側にどう伝えればいいか」
「小学校でお友だちに何か言われないか」
みたいに思うし・・

(2015年2月7日・・耳が小さいって、、気がついたとき言われたとき@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2015-02-07

って、、これは今まで多くの親御さんが、そのようなことを気にされていたから、
おおまかには間違ってはいないと思うけど、
それ以外にも親御さんはたくさん悩みや不安があると思うんですね。

そのどれもが答えのないものだからこそ、
いろいろ考えちゃったり不安に思ったりしちゃうんだとは思うけど
小耳症本人として、少しでも何かお伝えできれば、、
なんて思っているわけで、
まぁ、、どこまでお伝えできたかはわからないけど。。

そんな、いろいろと考えることがある中、
どうしても考えることが、、
手術をするかどうか
っていうことだと思うんですね。


今回、
手術をしない選択をしようと思うが、手術をしないことのメリットデメリットがわからない
とおっしゃっている方がいました。

難しいですよね。
僕は手術をしたので、
手術をすることしたこと、それによって経験したことは話せるし、
それをメリットやデメリットと考えることはできると思うけど、
手術をしないことのメリットやデメリットはわからないわけで。

それに、以前、
Bahaやエピテーゼについて、
メリットやデメリットは使用している人が言うことで、
使用していない僕が想像で言うのはよくないと思うって、
ブログでも書いたから、
本当は書かない方がいいのかな、、
と思ったんだけど、
小耳症本人として、手術をしなかったらどうだったか、、
って考えて、ちょっと書いてみようかと思います。

(2013年10月28日・・手術を受けさせるかどうか。@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2013-10-28



手術をしないメリットといえば、、やっぱり手術をしないことですよね。
手術をしなければ、
痛くないし、肋軟骨や皮膚を取らなくていいし、身体的な負担はないと思います。
そして、手術による命等の危険性の心配はないと思います。
もちろん感染症とかも含めて。
それが一番のメリットなのかな、、と思います。


あとは、、やっぱり、スポーツでしょうか。
聞いた話ですが、
サッカーをしたいから手術をしないとか、
スポーツをしたいから手術をしないとか、、
そういう理由で手術をしない選択をしたお子さんもいるそうです。

残念ながら、
僕ら小耳症ファミリーの青年たちはみんな手術をしているので、
手術をしないという選択をした小耳症本人に話をきいたことがないので、
本当の声としてはお伝えできないのですが、
ただ、手術をした僕なんかはやはりスポーツは制限されたりしますから、
逆のことを考えると、スポーツはなんでもOKですよね。

(2011年3月26日・・今週も小耳症について、書きますよ~^^@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2011-03-26-2

というか、
スポーツに限らず、耳のことを何も考えずに生活できると思います。
手術をしていないですから。
友だちとじゃれ合うときも耳を気にしなくていいし、
誰かに頭叩かれるときも、ビビらないですみますよね(耳の面で)。
僕なんか、冗談でも何でも人を叩いたりするような人には、、
何かあっちゃいけないと思って、、近づかないようにしていたし。

だから、耳のことに気を使わないでいいという面ではいいと思います。

あとは、、
って考えたんだけど、、それぐらいしか思い浮かばない^^;


デメリットは、、どうでしょうか。。
見た目になるのかな。。
手術をしないということは、耳は生まれたときのままですから、
周囲の視線が気になることはあるかもしれません。
それに、耳のことを聞かれていちいち答えたりするのが面倒だったり、、するのかな?

でも、
その小耳症本人が自分で手術しない選択をしたのであれば、
見た目についても気にしていないような気がしますよね。
だって、耳が小さいことをわかったうえで手術をしないって決めたんだから。
そう思うと、見た目っていうのもデメリットでもないのかな、、
という気もします。

ただ、親御さんが手術をしない選択をして、
それが小耳症本人のお子さんとうまく心の共有ができていなかったら、、
またいろいろあるのかな、、
とも思います。

(2014年4月12日・・手術を、、受けさせたい。。受けさせたくない。。@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2014-04-12


あと、、デメリットといえば、、
と考えて考えて考えたけど、、思い浮かばない^^;

マスク?それは工夫でなんとでもなる。
眼鏡?それも工夫すればいいし、大きくなればコンタクトでもいいだろうし。


ってか、、これしか出てこない当たり、、
書かない方が良かったレベルですね^^;

想像力がなさすぎる。。
けど、、手術をしないメリットやデメリットって、、
簡単に考えると、
手術をしないっていうことは、小耳症でない人たちと同じように過ごすだけなので、
ただ耳が小さくて、片耳が聞こえない以外はあまりないんじゃないかな。。

もちろん、両側小耳症は聞こえの問題があるから、また違うと思うけど、
片側小耳症については、
耳介形成手術をしないメリットやデメリット、、そんなにないのかな、、
なんて思っちゃいました。


ってか、、手術をしないで成長してきた小耳症本人の方とお会いして、
それぞれの歩んできた道についていろいろと話してみたいな、、
と思っているんだけど、、なかなか難しいですね^^;


ちなみに、
以前、お会いした小耳症本人の手術をしなかった人とのお話が書いてあるので、
気になる方はこちらも読んでいただければと思います。

(2013年3月2日・・一通のメールが届いた。@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2013-03-02

(2013年5月25日・・小耳症の3人の話。@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2013-05-25



ちなみに、、昨年、手術をすることについて、こんなこと書いていました。

(2015年11月1日・・手術することの意味。。@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2015-11-01



今まで、小耳症本人の気持ちを大切にしてほしいって、、書いてきたし、
その気持ちは今も変わらないけれど、

(2013年12月28日・・手術を受ける、受けさせる。。大切なことって。。@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2013-12-28

やっぱり手術の目安が10歳前後だと、小耳症本人が決めるのって、、
難しい部分がありますよね。

だからこそ、親御さんが手術をするしないについて、
真剣に考えるのはとても大切だと思うし、
メリットやデメリットをしっかり考えてお子さんに伝えることって、
とても大切なんだと思います。

そんな、、親御さんの姿をみて、
僕自身、小耳症本人としてありがたいな、、と思ったとともに、
小耳症本人として、、応援したいな、、という気持ちになりました。



そして、、もうひとつ、、出逢いがあったのですが、
小耳症のお子さんの親御さんとお会いしたとき、
口唇口蓋裂のお子さんの親御さんともお会いする機会があったんですね。

口唇口蓋裂も小耳症と同じく先天性疾患の一種なんですけど、
手術時期や治療方法は全然違うんですね。

口唇口蓋裂は手術時期が早く、
お子さんが産まれて6か月ぐらいで手術をするそうで、
お母さんにとっては、何もわからないまま手術っていうこともあるようです。
出生前診断でお子さんが口唇口蓋裂だとわかる場合もあるようで、
そのときから情報を収集することも可能だそうですが、
実際に他のご家族と情報を共有したりできることもあったりなかったりだそうで。

手術後も、治療についていろいろな過程が続くようです。
ちょっと、詳しいことはわからないので、あまり口唇口蓋裂については書けませんが、
お会いしたお母さまが、
「小耳症の方が手術まで10年、いろいろ考えることがあって大変そうです」
と話していて、、それがとても心に残りました。

先天性疾患を持った子どもの親御さんということでいえば同じなんですよね。
そのお母さんは自分と重ね合わせて、
小耳症のお子さんの親御さんの気持ちも想像することができるんですよね。
小耳症本人として、ありがたい気持ちになりました。

口唇口蓋裂については、
小さい頃から形成外科で僕と同じくらいの年齢の子を見ていたから、
勝手に親近感を持っているんですけど、

(2015年7月11日・・親の気持ち、本人の気持ち。@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2015-07-11


同じ先天性疾患の仲間として、
お会いして親御さんのお子さんが健やかに育つことを願うとともに、
少しでも患者さん同士でつながっていってほしいな、と思いました。



小耳症のお子さんの親御さんも、口唇口蓋裂のお子さんの親御さんも、
疾患は違うけど、、
みなさんお子さんのことを想う気持ち、将来の幸せを願う気持ちは、
みんな一緒なんですよね。

そんなことを改めて感じました。



まぁ、、ね^^
小耳症のお子さんや親御さん、口唇口蓋裂のお子さんや親御さんへの想いを、
ここで書いても、、やっぱり文字なんですけど、、
だからこそ、お会いできる方はお会いしてお話したいわけで^^


100回のメールより1回の握手


そんな気持ちでこれからも小耳症本人として、
小耳症だからこそ出逢えたことに感謝をして、
自分にできることをやっていきたいな、、と思います。



僕らは神様に選ばれたんだから。

(2016年7月24日・・この耳が特別かどうか、、@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2016-07-24





ハッピーハロウィン!.JPG



ハッピーハロウィン!!



そう言って、


小耳症の子のお姉ちゃんお母さんが、お菓子をくれました^^





心がほっこりしました^^





今年も大切な10月、ありがとう。





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