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この耳が特別かどうか、、 [小耳症]




はいさぁい☆





この前書いたブログの続き^^



ほら、さぁき長いって言われたから、、

(2016年7月20日・・幸せの手☆@日記参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2016-07-20


今日、続きを書こうかと^^;


いや、実は書いてあったんですけどね^^;





ってことで、、


前回は、
小耳症本人と親でやっぱり耳に対しての感じ方等が違うっていう話。
そして、
お付き合いする人に耳のことを言うかどうか、、
さらに、、
小耳症本人でも、みんなそれぞれ違うっていうことを書いたんですけど、

(2016年7月18日・・小耳症本人と親とで、、やっぱり違いますよね。@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2016-07-18


その続き^^





さわこ母と話していると、
さわこ母がさわこちゃんのことをとても大切に思っていることが、
よく伝わってくるんですね。

まぁ、、たまにはケンカもするみたいだけど(?)、
それでも、仲が良くて、
小耳症ファミリーで集まるとだいたいいつも一緒で^^


そんなさわこ母が、
さわこちゃんが就職活動で内定をもらったときに、
うれしい報告メールをくれたんですね。


それがこの前の話の続き^^



さわこちゃんは就職活動中、
自己アピールの欄に、
小耳症のことや僕ら小耳症ファミリーのことを書いたそうです。
でも、
進路指導の先生から、
不利になるかもしれないから別のことを書いた方がいい
と、言われたみたいなんだけど、
さわこちゃんは、
小耳症のことで不合格でもしょうがない
っていう気持ちから、
先生の意見、アドバイスをきかずに、
内容を変えなかったそうです。


結果ですか?

さわこちゃん、今、その幼稚園で、さわこ先生をやっています。


これ、
もちろん、小耳症のことを書いたから合格したってことではないし、
だから、
小耳症のことを書いた方がいいとか、
もっと言えば、
面接で話した方がいいとか、話さない方がいいとか、、
そういうことを言いたいわけじゃなくて、
さわこちゃんは、
「自分が小耳症である」ということを書いたということです。


ちなみに、僕は就職活動のときには、
特に自己アピールの欄に小耳症のことを書いていないし、
面接でも、話していないけど、
正直、
話さない方がいいかな、、
と思ったこともあるから、、
どちらかというと、、
進路指導の先生の意見に近かったのかもしれないし、
先生が言っていることもわかるような気もするんですね。

(2012年5月19日・・今日のテーマは小耳症なのか就職活動なのか。@エール参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2012-05-19



小耳症で生まれて育ってきて、今の自分がある
と思っていても、
就職活動であえて言うことは、、僕はしなかったです。

やっぱり後ろ向き^^;


前回の記事でも書いたけど、
どちらかいうと、、後ろ向きな感じでした^^;


これは、、なんだろ、、
中学受験の時の面接の前に、
おかぁに、
耳の事は特に言わなくていいからね
って言われたのもあったかな。。

学校によっては、
面接の後、保健室に呼び出されていろいろと聞かれたりしたし。

唯一、
耳のことを言っちゃって、それでも合格したのが、
我が母校、佼成学園なんですけどね^^;

おかぁは、僕が、
耳のこと言っちゃった^^;
って言ったら、、
言っちゃったの?!
なんて言ってたけど、、ね^^


話がそれちゃった。。



小耳症で生まれて、今まで生きてきて、
さわこちゃんと僕とでもずいぶんと違うんですよね。

もちろん他の小耳症の人たちも違う。


小耳症であることを、
友だちに伝える伝えない。
好きな人に伝える伝えない。
就職活動のときに伝える伝えない。
職場の人に伝える伝えない。

他にも、、
いろいろと伝える伝えないで考えたりなんだりっていうのは、
小耳症本人の多くの人が経験していると思うんですね。


もちろん、さわこちゃんもそういうことはあったと思うんです。

それでも、
就職活動のときにそのことを伝えたというのは、、
僕にとってはとてもすごいことだな、、
なんて思うんですね。

だから、、
さわこ先生は幼稚園の園児たちのさわこ先生でもあるけれど、
僕にとっても、尊敬できるさわこ先生なんですよね。


どっちがいい悪いじゃないけど、
なんとなく、、
自分自身が後ろ向きだったような気がしている僕からみると、
さわこちゃんのそういう姿勢はやっぱり、、すごい^^



いつもこのブログで、
自分の耳と向き合うこと、自分と向き合うこと
なんてカッコいいこと言ってるけど、
そんなに簡単にできることじゃないと思います。

そして、
僕自身もちゃんと向き合えているかというと、
そうじゃないこともあると思います。


それでもね、
小耳症で生まれてきたんだから^^


どんなに苦しくてもつらくても、
自分の耳としっかり向き合わないといけなんじゃないかな、、
と思います。

そして、それが自分と向き合うことでもあるんですよね。





この前、お楽しみ会をしているときに、、


神様に選ばれた話をしたんです。



僕は神様に選ばれて小耳症になったんじゃないか。

(2012年10月23日・・小耳症の僕にできることって、、@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2012-10-23


そう思っているって、、
前に書いたけど、
今は、

僕は神様に選ばれて小耳症として生まれてきた。

と思っている。


僕は、神様に選ばれて生まれてきた。

そう思っている。



そんな話をしたらね、
やっちゃんも、

俺もそう思うんですよね^^
やっぱり俺らって、選ばれたんですよ。
俺もそう思います。

なんて言ってました。



1万人に1人。


そのひとりに選ばれた。



さわこちゃんがさわこ母に聞いた、
私の耳そんなに特別なこと?

って、、
この耳が特別かどうかはわからないけれど、
さわこちゃんもやっちゃんもヨウタも僕も、、
他の小耳症ファミリーのメンバーも、、
小耳症だったから出逢えて、
小耳症だったから、今みんなで笑いながらお酒を飲んでいる。

それは、
ようた母やサトシ母、さわこ母たちお母さんメンバーも一緒。


小耳症本人、小耳症の子どもの親っていう立場の違いはあるけれど、
立場が違うからこそ、
みんないろいろなことを思うし、いろいろな話ができる。

あぁ、、おかぁもそんなこと思ってたのかな。。
って思うこともあるし、

親として、
あぁ、自分の子もこんな風に感じていたのかな。。
と思うこともあるそうで、

こうやって、
話すことでいろいろな気持ちを知ることができるのは、
本当にありがたいことだと思う。



心を開くことは怖いかもしれないけれど、
心を開いたら、もう何も怖くないんだな。。

そう思えるようになったのは、
小耳症ファミリーのみんなのおかげ。


後ろ向きだった僕が、
前向きになったのも、、
小耳症ファミリーに出逢えたから。


そう思うと、、
ある意味では、、特別なのかな、、とも思う。


と、、なぜか小耳症ファミリーの話になっちゃったけど^^;





うん、、これ、、ぐすく得意話あっちこっちだけど、、


どうやって、最後まとめればいいんだろ。。



前回記事の続きとか言って、、


実は書いてあったとか言いつつも、


いろいろ書き足したりなんだりしてたら、、


収集つかなくなっちゃったよ^^;




ってか、、


これで、、ワード92700文字ぐらい^^



あ、、ちなみに、、
以前の記事で友達に言う言わないのこと書いてあったので、
コチラもよろしければ読んでみてください^^

(2011年4月2日・・土曜日だよ、小耳症トークの曜日だよ^^@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2011-04-02




あぁあぁ、、もうグダグダだ^^;





前回と今回で、
小耳症本人と親で、
耳に対して感じたり考えたりしていることについて書いたけど、

小耳症本人は、
みんなそれぞれに自分の耳と向き合っていると思います。
それは、小さい子も大人も、、
そのときそのときで、、考えたり感じたり、、していると思います。

小耳症であることで、
いろいろ、しなくていいことを経験することもあるかもしれないけれど、
それも含めて、人生ですから。


だから、
お子さんが小耳症で、心配や不安もあると思うけど、
あまり、考え過ぎないようにしてくださいね。





まとめイマイチだけど、、


少しでも何かが、、伝われば、、うれしいです^^



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