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小耳症本人と親とで、、やっぱり違いますよね。 [小耳症]




はいさぁい♪





最近、メール等でご連絡をいただいた方々に、


このブログお知らせしたんだけど、


あまりにバカ話しかしてなくて、、


最近、小耳症について、ほとんど書いていなかったので、、


今日は小耳症トーク^^



でーーーーーーじ久しぶりぃ^^;




この前、小耳症ファミリーお母さん青年ちょっぴりで集まって、

いろいろやったあとお楽しみ会をしたんですね^^

(2016年7月3日・・ケンチキ♪ケンチキ♪@日記参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2016-07-03

(2016年7月4日・・帰るコールを、、ね^^@小耳症ファミリー参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2016-07-04


まぁ、、楽しく飲みつついろいろ話したんだけど、


お酒の話ばかりをしたわけでもなく


小耳症の話もやっぱりあったんですね。


なので、今日はちょっぴりその話^^





最近、さわこ母とさわこちゃんの会話の中で、
彼氏ができたら~みたいな、そんな話があったらしいんですね。
その会話の中で、
さわこ母がさわこちゃんに、
彼氏になりそうな人がいたらちゃんと耳の事言わないといけないね~
なんて何気なく言ったら、、

さわこちゃんが、
お母さん、ちょっと聞いていいかな?
私の耳そんなに特別なこと?
って、、きいてきたそうです。


さわこ母は、
今後、誰かと付き合うことがあったりした場合、
先に言わなかったことで、いろいろさわこちゃんが傷つくことがあるかもしれない。
だから、
娘が傷つかないようにと思ってアドバイスをしたつもりだったそうですが、
さわこちゃん自身は耳の事をあまり気にしていなかったみたいで。

さわこ母、
自分が耳の事を言ったことによって、
さわこちゃんに、
自分の耳は特別なのか、、
と思わせちゃって、傷つけちゃったんじゃないか、、
と心配になったと話していました。


今までいろいろなお母さんとお会いしてお話をきいたりしていると、
片耳が小さい、片耳が聞こえないということをとても気にされている方が多くて、
それとともに、、
自分のせいで・・
と思われている方が結構いらっしゃった印象がありました。
特に、お子さんが生まれたばかりのお母さんは、
自分のことを責めてしまうような、、
そんな方もいらっしゃったように思います。

もちろん、
片耳は小さいし、聞こえないけれど、
それは誰のせいでもないんですよね。

原因がわからないんだから、
そこは考えてもしょうがないように思うけど、、
お子さんを産んだお母さんからすると、、
やっぱり、そんなことではないんですよね。。


小耳症のお子さんのお母さんの立場だと、
耳の事はやっぱり重要なことで、
だから、
さわこ母も、一応耳の事は言わないと、、
という気持ちだったと思うんですね。

でも、当の小耳症本人のさわこちゃんは、
まったくそのことを気にしていなかったようで、
さわこちゃんはそのお楽しみ会の場にはいなかったけど、
さわこ母は、
さわこちゃん本人は生まれつきそういう耳だったから、
自然に受け入れていたようです。
とも言っていました。



ぐすくさんはどうですか?

なんてきかれたのですが、
僕はまた、さわこちゃんとは違っていて。

僕は付き合う前に必ず伝えますねぇ。
という風に言いました。

(2014年2月1日・・やっぱり、小耳症かな。。@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2014-02-01


理由はふたつあって、、

小耳症で生まれて育って、今の僕があるから。
っていう、、気持ちがまずひとつ。
今はこの気持ちが一番強いです。

そして、もうひとつは、、
最終的に結婚とかまでいくと、、
先に言わず、後から言って相手に何か言われるのは嫌だし、
その人が何も言わなくても、相手の親がどうかとか、、
そういうことを考えちゃうから、
必ず伝えるようにしているという話をしました。

僕は、
どちらかというと、、さわこ母と似たような考えもあって^^

なんだろ、、
普段の生活で他の人とのコミュニケーションとかは、
何も問題なくできるから、障害ではないように思うけれど、
障害だと思う人もいると思うから、
やっぱりしっかり伝えた方がいいのかな、、
というのが僕の考えだったりするんですね。

まぁ、そう思ってたのは、20歳ぐらいの頃で、
どちらかというと、、後ろ向きな気持ちの中で、
そういう風に考えていたような気もします。

でも、ファミリーのみんなと出逢えて、
後ろ向きな気持ちはあまりなくなったんですけどね^^


今も一応その考えはあるけど、
どちらかというと、前向きな気持ちの中でそう考えているし、
それよりも、、
やっぱり今は、
小耳症で生まれて育って、今の僕があるから。
っていう気持ちの方が強いですね^^



他にも、、
その場にいた他の青年メンバー、ヨウタとやっちゃんにもきいてみたんですね。


ヨウタは両側小耳症なんだけど、
僕は、両耳だしBahaをつけてるから、まず聞こえの話をしないといけないので。
だから、耳の話はしますね。
と、、いうことで、相手には伝えるそうです。
付き合う前に、、かな?
そこは、覚えていないけど、どちらにしても耳の事は伝えるそうです。


一方、やっちゃんは右耳小耳症なんだけど、、
俺は特に言わないですねぇ^^
って言ってました^^

しかも、
聞こえない側に立たれて、話されちゃったとしても、

あぁ、俺こっち(右)耳聞こえないからこっち(左)から話して!^^
あれ?知らないの?!^^
俺、小耳症なんだよ^^
えー?知らないの?小耳症知らないの?^^
って言っちゃうね^^

なんて言ってました^^;


すごいよ、、やっちゃん^^;

今までの小耳症ファミリーの青年たちとはまた違った色のやっちゃん^^;
そこまで小耳症のことを気にしていないって言うことなんでしょうね。


今までの環境がそうだった部分もあるかとも思うけど、
やっちゃんの昔話とかをきいていると、
やっちゃんは最初から気にしなかったんだろうなぁ、、
と思えるぐらいのパワーがあるんですね^^

やっちゃんはホントにすごいな、、
と、、会って話すたびに思うし、
そんなやっちゃんと出逢えて、、
とても感謝だなぁ、、と思います。



ということで、
まとめると、、
僕は付き合う前に伝える。
ヨウタは聞こえの話もあるから、伝える。
さわこちゃんは、特に伝えず、自然の流れで言うこともあるようで、
やっちゃんに関しては、
伝えるとか伝えないとか、、そういうレベルではなかったですね^^;


でもお母さんメンバー、
さわこ母もそうだけど、サトシ母も、
やっぱり将来、、結婚とか、そういう先のことを考えると、
耳の事は伝えた方がいいと思う、、なんて話していました。



小耳症本人と親とで、考え方、感じ方はやっぱり違うんだなぁ、、
なんて、改めて感じたし、
なんていうか、、
親の方は子どもの耳のことを考えているけど、
当の子どもたちはみんなそれぞれ耳のことを気にする気にしないはあるけれど、
みんな自由なんだな^^;
とも思いました。

まぁ、、小耳症本人でも感じ方、考え方が違うんだから、
本人と親で違っても、、おかしなことではないし、
そもそも、、みんな違いますからね^^


そう、みんな違う。


小耳症本人も考え方、感じ方は違うし、
小耳症のお子さんのお母さんもそれぞれ考え方、感じ方は違う。
お父さんだって違う。


みんな違うんだから、
何が正解なんてことはないし、
何が間違っているなんてこともないんですよね。


だから、
いろいろな人のいろいろな話をきいて、
いろいろと悩むかもしれないけれど、
自分が正しいと思うことをすればいいんだな、、
なんて思いました。



小耳症ファミリーと小耳症トークをして、
小耳症本人と親の考え方、感じ方の違いや、
小耳症本人でも違うことなど、、
改めて、いろいろと学びました^^



さわこ母ね、
さわこちゃんを傷つけちゃったかな、、って心配にはなったけど、
でも、

こうやって娘と耳の事を話せることが、
私はとても嬉しく、いろいろ娘から気づかされることが多いんですよ^^
なんて、、話していました。



本当に素敵な母娘です☆





ということで、


今日久しぶりぃ小耳症トーク、、でした^^





3連休最終日笑顔で過ごしましょうね^^




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