So-net無料ブログ作成

小耳症のお子さんの親御さんと、、 [小耳症]




はいさぁい♪みなさん元気ですかぁ~♪





2015秋?冬?の病み上がり 八番勝負?!


第七戦


(2015年11月12日・・明日からいろいろある。ってか、、秋かね?冬かね?@日記参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2015-11-12




先週土曜日は、


長~~~~い小耳症トークを書いたけど、


(2015年11月28日・・朝も夜も小耳症トーク^^今日はエピテーゼについて。@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2015-11-28



は、、小耳症ファミリーリュウノスケと、、


小耳症のお子さんのお母さんお父さんと、、4人で飲んできました^^




初体験☆




小耳症のお子さまご家族とお会いすることはあるのですが、


飲みに行くのは、、


いつも出てくる小耳症ファミリー以外では今回初^^




なぜそんなことになったのかというと、、


あるお母さんがエピテーゼの会社に話を聞きに行った際に、


僕の連絡先を教わったということで、


お電話をいただいたのが10月。



その後、お会いするチャンスはあったのですが、


そのときにお話できなかったということで、、


メールをいただき、そのメールのやり取りの中で、


恥ずかしながら、、このブログを紹介したんですけど、、


ヨウタがふたりで飲んだ記事で、

(2015年4月11日・・両側小耳症のヨウタと片側小耳症の僕。@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2015-04-11


今までと違う試みのところを読んで、



可能であればぜひ一度飲みに行きましょう


と、言ってくださったので、、


行ってきました^^




まさか、、


小耳症のお子さんの親御さんとお酒を飲む機会があるとは思わなかったので、、


僕自身もとてもうれしかったです^^




で、、


僕ひとりよりも、、もうひとりぐらい小耳症本人がいた方がいいよなぁ、、


なんて思って、


今回は、小耳症ファミリーの弟リュウノスケに声をかけた、、


というわけですね^^




ということで、、


説明が長くなってしまいましたが、、


今日は小耳症トーク^^




お母さん、お父さんとお会いして、
食事をしつつ、お酒を飲みつつ、、
小耳症について、いろいろとお話をしました。


お子さんは今、年長さんで、来年小学校に上がるということで、
小学校に上がる際の心配や、今後の不安であったり、
エピテーゼはどのようなものなのか、、つけた方がいいのか、
手術は受ける予定だけどそれがいいのかどうか、
また小耳症のお子さん本人の気持ちはどうなのか、、
今現在、お子さんは耳について、手術についてどのように言っているのか、、
などなど、
病院のことも含めて、、、
お母さんやお父さんの心配なことや不安なこと、、疑問をお聴きしました。

そして、
そのひとつひとつの心配や不安、疑問について、
リュウノスケはリュウノスケの想いや考えを、
僕は僕の想いや考えを、、
それぞれお伝えしながら、小耳症の話をしたんですね。


そこで改めて感じたことは、、
やっぱり、、
親御さんと、小耳症本人の僕らとでは、、
考えたり悩んだりするところが全然違うんだなぁ、、
自分の母親もこういう心配をしていたんだろうなぁ、、
ということでした。

そして、
ありがたいことだなぁ、、と感じました。


立場や状況が違うんだから、
当たり前なのかもしれないけど、、
やっぱり会って、顔を見て話して、感じることって、、大きいですよね。


今まで親御さんとお会いしてお話ししたときも感じたけど、
親御さんのお子さんを想う気持ちって、
とても大きなもので、
お子さんが耳の事で何か嫌な思いをしたらどうしようとか、
何か苦しい思いをしたらどうしようとか、、
思い詰めるというところまではいかないにしても、
結構考えちゃうと思うんですね。

そして、そういう心配や不安って、尽きることがないと思います。

もちろんそれは、
お母さんによってもその度合いは違うでしょうし、
また、
その気持ちを思い悩んだ後、吹っ切れて子育てされる方もいらっしゃるでしょうし。

もしかしたら、いろいろ考えちゃうのが、
お母さんよりもお父さんである場合もあるかもしれないし。


小耳症本人が人それぞれであるように、
親御さんも、、
お母さんも、お父さんもまた、人それぞれなんですよね。


それに、親御さんは、、
お子さんが生まれたとき、
成長して幼稚園や保育園に入園したとき、
お子さんが自分の耳について気がついたとき、、
誰かに何かを言われたとき、
また、小学校へ上がるとき、
病院はどうするか、手術はするのかなどなど、
お子さんの成長によって心配や不安も変わっていったりもすると思うので、
なかなか心が休まることがなかったりもするんだろうな、、
というのも、以前から感じていたし。。


今回、お母さん、お父さんとお話をさせていただいて、
やっぱり、不安に思えばきりがないし、
小耳症について、
わからないことがあるから心配や不安になることもあるんだよな、、
と改めて思いました。


でも、
小耳症については、
小耳症本人にしかわからないことはもちろんあるんですよね。

だって、、
親御さんは小耳症本人として育っていないことが多いし、
生まれつき片方だけ耳が聞こえないということを経験していないでしょうから、
それは、、わかろうとしても、なかなかわかりにくい部分もあると思うんですね。

だから、不安になっちゃうこともあると思います。


だからこそ、
僕やリュウノスケにできるのは、、
小耳症本人として生きてきたこと、
小耳症と向き合って、今ここにいるということ、
を話すことだと思うし、
自分の経験から感じたことをしっかりと伝えること。

それが大切なことだと、、思っているんですね。


幼少時のことや、手術をした経緯、その時の想いをお話ししたし、
手術後のこと、、毛やワイヤーの話もしたし、
(今回ワイヤーをお見せできなかったのは申し訳なかったけど、、)
耳を見てもらって、エピテーゼとの違いについても、感じていることをお話ししたし、
普段の生活の話もしたし、
今までお会いしてきたご家族が話していたこともお伝えしたし、、
リュウノスケや僕の知っていることや感じていること、
想いもすべてお話しました。

また、
僕やリュウノスケはまだ子育てをしたことがないから、
育て方については、、
もちろん、、どうこう言えない部分もあるけど、
それでも、
小耳症本人として、
幼稚園保育園時代も経験したし、
小学生時代、中学生時代、高校時代と経験したし、、
今は社会人だし、、
もちろん、その間に手術を受けたり、就職活動もしたし、、
という、、
そういう経験を、そして、その経験から感じたことを通して、、
どのように育ててもらうといいのかな、、
というような、そんなこともお話しました。



逆に、
お母さんの気持ち、お父さんの気持ち、
手術についてどのように思っているかということも、お聴きしました。

治せるのであれば手術をして治してあげたいし、
このまま手術をしないで大人になったとき、
本人が「手術をしておけばよかった」、「手術をしたかった」と思ったら、、
どうすればよいか、、
ということも気にされていました。

手術は適齢期が10歳と言われているだけで、
何歳でもできるようですが、
やはり、大人になって、手術で何週間か会社を休むというのも、、
実際にできるか難しいこともあるでしょうし、
もちろんそれだけではなく、、いろいろと悩む部分ですよね。


結構、
この、大人になったときに手術をしておけばよかったと言われたら、、
ということを考えている親御さんもいらっしゃいます。

僕が小さい頃、、30年前ぐらい?は、
そこまで考えていたのか、
そういう部分を見せないようにしていたのかわからないですが、
手術をするのが当たり前という流れもあったように思うので、
手術をしないで大人になる、
という、、そういう考えがなかったような、、
そんな気もしています。

これは、
僕の周りにいる小耳症ファミリーの弟妹たちと話したりするときに、
そう感じることもあるからです。

もちろん、
僕が知らないだけで、
手術をしないで大人になった小耳症本人もたくさんいらっしゃるでしょうから、
本当はそういう方ともお話できるといいんですけどね。。


と、、ちょっと話がそれてしまいましたが、、
もし、親御さんが手術をさせたいと思うのであれば、、
やはり、、そこへ導いてあげることだと思います。

これは、、以前書いたのですが、、
「導く」というのは、、
お子さんの気持ちが手術に向くように導いてあげること。

(2014年4月12日・・手術を、、受けさせたい。。受けさせたくない。。@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2014-04-12


小耳症本人の気持ちを大切にしてほしい、、
といつも書いていますが、、

(2013年12月28日・・手術を受ける、受けさせる。。大切なことって。。@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2013-12-28

10歳のお子さんに手術をするかしないかを決めさせるのは、、
もちろん、難しい部分もあると思います。

だからこそ、
いろいろ話すべきことは話して、
お子さん自身が手術を納得して受けられるように、
導いてあげることだと思うんですよね。


僕は、手術をするものだと思っていたから、、
それはある意味、母親の導き?なのかもしれないですね^^

そして、、
周りの方々に恵まれて、支えられて、
ここまで、あまり嫌なことがなかったから、、
こういう風に発信できているんだと思うし、
小耳症というものを受け入れることができているんだと思うんですね。

10歳という年齢ではあるけれど、
その、10歳なりに、手術をすることに納得していた、、
という部分がまずは大きいのかな、、という気がします。


もしそうじゃなかったら、、
もしかしたら、、手術をしなければよかったと、、
思っていたかもしれないし、、
このようにブログを書いたりなんだり、、していないかもしれないし、、
それは正直、、わからないことなんですよね。


リュウノスケも話していましたが、
小耳症本人でも、
育った環境や性格も違うから、
経験したことが同じでも感じ方も違うわけで、

手術しないでこの耳でいいっていう子もいるかもしれないし、
手術したいっていう子もいるかもしれない。
手術してよかったっていう人もいるかもしれないし、
手術しない方がよかったっていう人もいるかもしれない。

手術したけど別になんとも思わないっていう人もいるかもしれない。


最終的には、、本人の感じ方考え方の部分になってくる。

そういうことだと思うんですよね。


だから、
強く育てること、
であったり、
ショックを受けてもいいから、、立ち上がれるようになること、
という風に思っているのですが、、

結局最後は、
小耳症本人がどうやって自分自身と向き合うか、自分の耳と向き合うか。

そこなんだと、、思います。



今回、
お母さんは、、
小耳症で育って成長した方のお話を聴きたかった
ということでしたが、
もちろん、、
良い話だけではなかったし、嫌なことがあった話もしたし、
これから先、
お子さんが、耳が小さいとかないとか、、そういうことを言われることは、
おそらくあると思うし、それで傷つくこともあると思いますということも、
お伝えしました。

他にもたくさん想いを伝えましたが、、
リュウノスケと僕でも育った環境も経験も、性格も違うから、
意見が少しずつでも違うこともあるから、、
逆に、悩んだり、考えちゃったりさせてしまうこともあるかもしれないけれど、
それでも、
お母さん、お父さんが、
小耳症のお子さんと、小耳症と、しっかり向き合っているからこそ、
僕たちも、自分の経験や想いをしっかり伝えることが大切なんだ、、
そう思いながらお話しました。


でもね、、、
リュウノスケと僕の意見が同じだったことも結構ありました。

その中で、、
お母さんお伝えしたのは、、

小耳症は悪いことではないということ。

不安や心配事はあるかもしれないけれど、お子さんの前では堂々としていてほしいこと。

本人が傷ついたり、ショックを受けることがあっても、
ちゃんと立ち上がれるようにフォローしてあげてほしいこと。


お子さんが高校生ぐらいにまでなると、
耳について不安に思うこと等も、、
小さい頃よりは少なくなってくると思いますが、
そこにいくまでは、、
親御さんはいろいろと不安や心配があると思いますし、
そのひとつひとつを乗り越えていくしかないと思います。

でも、小耳症本人が大人になったときは、
それこそ、その本人自身が生きていくわけですからね。

だから、そのときに、、
強くとまではいかないにしても、
しっかりと自分の足で立って歩けるように、、
そうしてあげてほしい、、
と思っています。


そして、
親御さんが不安や心配を乗り越えようとするときに、、
小耳症本人の僕らの経験等をお話しすることで、、
少しでも不安や心配が和らぐのであれば、、
それはとてもうれしいことです。


僕らは、
自分の経験や想いを、
後から生まれてきた小耳症のお子さんやそのご家族にお伝えすることで、
少しでも前を向いたり、笑顔になってもらったりできればうれしいし、
そうやって、、
その想いや笑顔を、後の世代に繋いでいくことしかできないと思っているし。

(2012年10月23日・・小耳症の僕にできることって、、@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2012-10-23


もちろん、
小耳症のお子さんが大きくなったとき、
少しでも人生の先を歩く小耳症本人の先輩として、
このような繋がりがあれば、
何か伝えられることがあるかもしれないし。


そう思っているから、
今回の出逢いには本当に感謝しているんですね。



だから、土曜日にあのように食事をしながらいろいろ話をして、
お母さんやお父さんの気持ちをお聴きしたり、
リュウノスケや僕の経験や想いをお伝えしたことで、
お母さんやお父さんや、小耳症本人の彼にとって、、
もちろんお兄ちゃんも含めて、
ご家族にとって、
少しでも前を向けたり、プラスになったりすることがあればうれしいな、、
と思います。


また、
そんな僕らの話を聴いてくださったお母さん、お父さんには、
本当に感謝の気持ちでいっぱいでした。


ちなみに、、
今日の事、わからないように書くので、、ブログに書いてもいいですか。
とお聞きしたら、
わかるように書いても大丈夫ですよ。
とお母さんが言ってくれました。


僕の小耳症への想いやこのブログへの想いをご理解くださって、
本当に感謝の気持ちしかないです。


ですので、
今日のこの記事を読んで、
小耳症のお子さんの親御さんに、、
少しでも、このお母さんの想いやリュウノスケや僕の想いが伝わるといいな、、
そう思います。





他にも、、ミュージカルの話やペットの話、、


楽器の話や、、音楽の話、


小耳症ファミリーの話や裏話?(なんの?)などなど、、


初めて会ったとは思えないぐらい、、


いろいろ話して、楽しくもあり、真剣な部分もあり、、


本当に中身の濃い時間でした。。




18時スタートだったのに、、


気がついたら、、2330分。



5時間半も、、まぁ、、よく話した^^




でも、、


この5時間半で、、


リュウノスケの考えていることもまた少しわかったような気がするし、


僕自身も、自分自身の存在意義や想いについて、、


いろいろと感じることができたので、、よかったです。



そして、何より、、


小耳症のお子さんのお母さん、お父さんと、


小耳症について向き合って、お話できて、よかったです。




ちょっと、、お酒の勢い?でアツく語りすぎちゃったけど^^;





ということで、、


先週に引き続き長~~~~~い小耳症トークでした^^







今日も1日笑顔で楽しく過ごせますように☆





クッキー☆.JPG





nice!(0)  コメント(0)  トラックバック(0) 
共通テーマ:育児

nice! 0

コメント 0

コメントを書く

お名前:
URL:
コメント:
画像認証:
下の画像に表示されている文字を入力してください。

トラックバック 0

この広告は前回の更新から一定期間経過したブログに表示されています。更新すると自動で解除されます。