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耳が小さいって、、気がついたとき言われたとき [小耳症]





はいさぁい♪みなさん元気ですかぁ~♪





僕が、


あれ?僕はちょこっと違うのかな、、


って思ったのは、、おそらく小学1年生のときだった。





今日は小耳症の話。




以前書いたけど、

(2014年11月1日・・子どもって正直ですよねぇ。@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2014-11-01

小学1年生の時に、「耳みせて~」といってくる女の子がいて、
そのときはなんでなのか、、
イマイチわからない部分も多かったし、
別にいやな思いもしなかった。

けど、、
なんでかな~
なんて思った記憶がある。



そしてもうひとつ、
少年野球チームに入ったとき、
まわりはみんな丸坊主だったのに、
僕だけは髪の毛が長くてもよくて、
それをみんなに言われたことがあって、、

なんで、ぐすくだけ丸坊主じゃないんだ。

と。

そのとき、
僕は片方の耳が小さいから髪の毛が長くてもいい
ということをなんとなぁくきいたことを覚えている。



そう、、
そのとき、、
耳が片方小さいっていうことはちょっと違うのかな、、?
と感じたような気がする。


「気がする」っていうのは、
それが悪いことだとも思っていなかったし、
僕は生まれたときからそうだったから、、
そんなに、、そこまで気にならなかったような、、
そんな風に思っている。




なぜ、こんな話をしているかというと、
小耳症のお子さんの親御さんと話したり、話をきいたりしていると、
子どもが自分の耳について自覚したらどう説明しよう。
とか、
子どもがお友だちに耳のことを言われたらどのようなことばをかければいいのか。
とか、
そういう風に思っている親御さんが多かったんですね。

そして、
僕自身、どのような経験をして、どのようなことを感じたか、、
ということを聞かれたりしたことがあったんです。




親御さんの悩みや不安、心配事って、
生まれたときの将来の不安。
から始まって、
子どもが耳のことを自覚したとき。
子どもがお友だちに耳のことを言われたとき。
保育園や幼稚園や、、小学校、、学校の先生にどう伝えたらいいのか。

という感じで、
お子さんの年齢によって段階を踏んで、
いろいろと考えることがあるようなんですよね。

さすがに高校より上になると、そんなこともないのかな?


もちろん他にも不安なことはあるでしょうし、
あくまで、僕が今までお話をしたり、接したりした親御さん方の話に限るのですが。



で、、
じゃぁ、、子どもが耳のことを自覚するのって、いつなのかな、、
って考えると、
それはそれぞれ違うだろうけど、
お友だちに耳のことを言われることっていうのは、、
保育園や幼稚園、小学校のどこかで必ず一度はあるように思うんです。


最初からオープンにしている子は、
もしかしたら、特に周りの子は何も言わないかもしれないけれど、
髪の毛で隠していたりすると、
ちょっとのタイミングで耳が見えると、、
まぁ、、相手も同じ子どもなので、、いろいろと言われることもあると思います。
ってか、、
オープンにしていても、
その耳が気になった子は言ったりするかもしれません。


で、、おそらく、
小耳症本人は、自分の耳が他の人と違うことっていうのを、
そこで知るんだと思うんです。


他の誰かに言われたときに。


もちろん、
誰かに言われる前に耳が小さいことをわかっている子もいるかもしれないし、
誰かに言われてから自分は他の人と違うのか、と、気がつく子もいるかもしれないし、
それも子どもによって違うのかもしれないけれど、

他の誰かに言われたときに、

僕の耳は他の人とは違うのかな?
って、、感じたり、
あぁ、僕の耳は他の人と違うんだな。
って知ったり、

するんじゃないかな、、なんて思うんですね。



そんなとき、
親としてどのようなことばをかけるのがいいのか、、
って言われると、
これまたその子の性格によっても変わるし、
その状況によっても変わると思うんですよね。



うん、、今日のこの話って、、やっぱりブログで書くのは難しいですよね。



正解のある話じゃないと思うから。





以前、そのような話をお母さん方がしていて、
どうして僕の耳は片方小さいの?
と聞かれたら、
お母さんのお腹の中で耳を怪我しちゃったんだよ。
って説明したっていう方がいらっしゃいました。
この説明の仕方に賛同しているお母さんもいらっしゃいましたね。

またその説明について、
形成外科の先生が、
それはあながち間違いではないので、嘘をついていることにはならない。
と話していました。


そう、
嘘をつかないでどうやって小耳症本人に伝えるか、
っていうことはみなさん本当にいろいろ考えているようで、
聞いていて、、
うちの母親もそういうことを気にしながらいろいろ考えたんだろうな、、
と思いました。



今の話は自分の耳が小さいといことを自覚したときの話だけど、
でも、、
先に、お友だちに言われることもあると思います。

そして、
お友だちに言われたときの方が、
子ども本人としては、
耳が小さいことを気にするんじゃないかな、、
とも思います。

他の子と違うんじゃないか、、
という意味で。


そのときもやっぱりしっかりと耳について話すしかないんだと思うんですね。
むしろそのときこそ、
しっかりとお子さんの話を聴いて、話すしかないと思うんです。


でも、、
どっちが先かとか、、
自分で書いていていうのもなんですが、、
でも、そこまで重要じゃない気がするんですね。


他の人に言われるっていうことは、、
耳が小さいことをわかっていてもわかっていなくても、
やっぱり、、感じることが、、違うから。

だから、、
やっぱり他の人に何かを言われたときこそ、、
その後のフォローを大切にしないといけないのかな、、
と思います。



あと、、
この前ようた母に聞いたときは、
保育園や幼稚園、小学校の先生には、
その言われたことやこちら側の気持ちはしっかりと伝えて、
そういう、、
耳のことを言われないようにしてもらった方がいいですよ。
と話していました。

もちろん、、
言い方は気をつけないといけないですけど、
でも、
ちゃんと先生には説明して、
言った子どもやその親にも伝えた方がいいと話していました。





さてさて、、
ここからは僕の気持ち。

小耳症本人として育ってきて、
僕自身が今思うこととしては、、
人ってみんな違うんですよね。

それを保育園とか幼稚園とか、、
その時期に少しでも感じられるっていうのは、、
それは嫌な思いをすることもあるかもしれないけれど、
悪いことだけではないような気がするんです。


それは今だからそう思えるし、
自分が保育園や小学校で言われたことっていうのは、、
その当時はうれしかったわけでもないし、良かったわけでもないんですけどね。


子ども心に何かしらの影響はあるわけで、
みんな同じだと思っている中で自分が違うということでのショックも、、
やっぱりあるように思います。

僕自身、、ショックだったと感じたことはないけれど、
でも、、何かしら、、あったように思うんですね。


だからこそ、
親としてどのようなことばをかけるかっていうのは、、
悩む部分があるのだと思うのですが、
そういう、、
誰かに耳のことを言われたときって、、

結局は、
人はみんな違うということや、
小耳症であることを話し、
そして、
「小耳症がいけない」というわけではないということを、
説明するしかないんじゃないかと、、
思います。


ちゃんと話を聴いてあげて、
寄り添ってあげて、
そして、
説明してあげて。


どんなに小さくても、
まだ理解できないかもしれないけれども、
それでも、
寄り添ってくれているということは必ず伝わるし、
それが、
一番心強いはずだから。


みんながどうかはわからないですけど、
僕はそうでした。



小耳症本人は遅かれ早かれ、
小耳症であることと向き合わなければならないときがきます。


それがいつであろうと、
親御さんはどっしりと構えて、大きく包み込んであげてほしいな、、
と思います。


そうすることで、、
その大きく包まれたお子さんは、、
強くなれるんじゃないか、、
と思います。



強くなる。


もちろん、小耳症関係なく、
強くなることは大切なことだと思いますが、

他の子に、他の人に何を言われても、、
ちょっとぐらいショックを受けても、傷ついてもいいから、、
自分で立ち上がって前を向けるような、、

そんな強さを持てるように、、


そう思います。





耳が聞こえなくても、心の声が聴こえるように、、


そのようなことばをかけようと思う、、
とおっしゃっていた方がいらっしゃいましたが、
お子さんを強く育てるとともに、優しさもちゃんと持てるような、、
そんなことばだなぁ、、
なんて思いました。



少しでも多くの小耳症本人が、
強く前を向けるようになってくれるとうれしいな。。


そして、、
親御さんも小耳症と向き合うことで、
お子さんと向き合うことで見えることがあると思います。

後ろ向きになるよりも、
現実を受け止めて、受け入れて、前を見る。

親御さんのそういう姿は、
必ずお子さんに伝わると思います。


だから、、
お母さん、お父さん、
無理せず、考えずぎず、、
どっしりと構えていてほしいな、、
と思います。



僕は小耳症本人で育ってきて、感じたこととして、
その観点から記事を書いているので、
そんな簡単な話じゃないよー
って思われる方もいらっしゃるとは思いますが、、
小耳症のぐすくはそう思ってるのかぁ、
ぐらいの気持ちで、
読んでいただければと思います。




でもやっぱり、、

文字よりも、、顔見て話した方が、、いいですね^^;




2015年、

あまり書くこともないかもしれませんが、、

今日は小耳症トークでした。





今日も1日笑顔で楽しく過ごせますように☆




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