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手術を、、受けさせたい。。受けさせたくない。。 [小耳症]





はいさぁい♪みなさん元気ですかぁ~♪





僕は沖縄で生まれたんだけど、
僕が生まれた頃、、
35年前は、
それこそインターネットというものは今ほど普及はしていなかったと思う。

母親はどうやって荻野先生のことを見つけたのか、、
なんて思って聴いてみたら、、
僕が生まれたとき、病院で紹介されたらしいです。

たまたま荻野先生を紹介されて、
荻野先生に診てもらうようになって、、
そして、
僕は10歳の時に聖マリアンナ医科大学病院で手術をした。


診察を受けて、
物心ついたときには、手術を受けるものだと思っていたし、
僕もそのつもりでいたし。

母親と僕と、
手術を受けるという気持ちは同じだったし、
(って言っても、母なりに葛藤等はあったかもしれないけど。)
荻野先生を信頼していたから、
手術を怖いと思ったことはあまりなかった。

手術をしてくれた荻野先生には今でも本当に感謝をしている。
というか、、
感謝をしてもしきれない。

そして、、
母親にも感謝をしている。

おかぁにはあまりそんなこと面と向かって言わないけどね^^;


そして、
手術をして、成長して、何年かの時を経て、
小耳症のお子さまをお持ちのお母さまとお会いする機会が何度もあった。

ので、、今日はその中で思ったことや、今感じていることを書きたいと思います。




僕が今までお会いしてきたお母さまたちって、
お子さんに手術を受けさせたいと思っている方や、
手術を受けさせるって決めている方が多く、
お子さんも、手術を受けることに前向きなお子さんが多かったので、
まぁ、、
手術について、親子間での考え方はそれほど問題なさそうだなぁ、、
なんて感じていたんですね。

それこそ、
僕が小さかった頃と同じように。



でも最近、
手術を受けさせたいけど、子どもが怖くて嫌だと言っている
なんていう話を聴いたりしたんです。

その話を聴いて、
まぁ、、
手術を怖いと思う気持ちもよくわかるし、
それはそれでしょうがないことだと思ったんですね。

これは、以前にも書いたと思うけど、
お子さんの気持ちが手術に対して向かないのであれば、
いくら親が手術を受けさせたいと思っていても、
やっぱりそれは少し考えた方がいいと思うんですよね。

(2013年12月28日・・手術を受ける、受けさせる。。大切なことって。。@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2013-12-28


小耳症だから手術をしなければならない
というわけでもないですし。


もちろん、
形を治すということを考えれば、
まずは、「手術」という選択肢が出てくるだろうから、
手術について情報を収集するのだと思うし、
今はインターネットでいろいろと情報を探せるし、
同じ小耳症のお母さんの話もネットとかで聴けるだろうし、
その流れの中で、
手術を受けさせたい
と思うのもわかるような気がします。

でも、、
なんていうか、、
手術を受けさせたい
というよりは、、
耳を作ってあげたい
っていうことなのかな、、
なんて思ったりもします。

これは、今までお会いしたお母さま方の話を聴いたり、
ようた母から借していただいたサークルの冊子だったりを読んで、
そういう風に感じたんです。

(2013年11月9日・・ふたつの想い@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2013-11-09


だから、
お子さんに手術を受けさせたいという気持ちも、
やっぱりわかるような気がするのですが、
それでも、、
お子さんの気持ちを大切にしてあげてほしいな、、
と思っています。



逆に、
手術を受けさせたくないけど、お子さんが受けると言っているとか、、
そういうこともあると思います。


この前、

見た目だけでしょ。
聞こえるようにならないのに、
見た目だけのために手術をするっていうのもちょっとなぁ、、

なんて話がどこかにあったんですね。


見た目だけ。

そうかもしれないけれど、
それは、
小耳症ではない、ちゃんとした耳があるから、そういうことが言えるわけで、、
実際に、
小耳症の本人からしてみれば、、
たかが見た目、されど見た目なんですよね。(小耳症本人全員がそうではないでしょうが。)

もちろん、
小耳症本人が、
見た目や形だけなら手術をしない
とか、
聞えるようにならないなら手術をしない
とか、
そういう風に思うなら、
それはそれで立派な決断だと思し、
それを尊重してほしいと思うけど、

自分の耳がほしい
そう思う小耳症本人もいるわけで、
そのためには、
手術を受けることを受け入れるっていう子だっていると思うんです。


そこには、

たかが見た目
聞えるようにならないならやらない方がいい

ということとはやっぱり違う気持ちがあると思います。


親の立場からしたら、
聞えるようにならないなら痛い思いをしてまで手術をしなくていい、、
というか、
痛い思いをさせたくないと思うでしょうし、
手術をして耳を作っても、
メリットがあまりないとか、デメリットの方が大きいとか思うと、
わざわざ身体にメスを入れてまで手術をさせるのは嫌だな、
と思うこともあるでしょうし、
その気持ちもやっぱり少しわかるような気がします。


でも、、
このブログで、
以前、手術をすることのメリットデメリット、
なんて僕なりに書いたけど、

(2013年10月28日・・手術を受けさせるかどうか。@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2013-10-28


実際は、
メリットやデメリットだけでは決められないんですよね。

だって、、
人間は機械じゃないんだから。


手術を受けることでのデメリットであったり、
リスクであったり、、
親として他にも思うところはあると思うんですけど、
小耳症本人としては、
もし、お子さんが手術を受けたいというのであれば、
受けさせてあげてほしいな、、
と、思います。


手術についてどのぐらい理解しているか、
もちろんそこはわからないかもしれないけれど、
その子には、
自分の耳をもらえるなら、手術でも何でもするっていう、、
覚悟があるんだから。

手術、、怖いですよ。
手術、、痛いです。

それでも、
お子さんが、自分の耳がほしいと思うその気持ちって、
とても大きなものだと思います。

お子さんが覚悟を決めたなら、、
できれば、
親御さんも覚悟を決めてあげると、、
お子さんは安心できるんじゃないかな、、
なんて思います。


まぁ、、
なんていうか、、
人間は機械じゃないって、
さっき当たり前のことを書いたけど、
小耳症本人にだって、想いや気持ち、、感情があるし、
もちろん親御さんにも想いや気持ちがあるんですよね。


その中で、
どのような選択をするかは、
やっぱりその家族によっても違ってくるだろうし、
症状によっても違ってくるし、、
だから毎回書くように、
どれが正解なんていうことはないんだと思うんですよね。


だから、みなさん悩まれている方も多いんだと思うんですけど、
もし、
自分の気持ちや考え、想いと、
小耳症本人であるお子さんの気持ちや考えが反対の場合、、

お子さんが、自分の耳がほしいから手術をしたいと言っても、
親の立場や気持ちとして、
手術を受けるリスクを考えると、、
とか、
デメリットはどうで、、
とか思って、
手術を受けさせたくないと思うのであれば、、
お子さんが手術を受けるのをやめようと思う方向に、、
導いてあげなければいけないと思うんです。

これは逆も言えることで、、
親の立場や気持ちから、、
手術を受けさせたい、受けさせるって思っているけど、
それでも小耳症本人が受けたくないって言うのであれば、、
それは無理しちゃいけないと思います。
でも、、
それでも手術を受けさせたいのであれば、
手術を受けるように、
お子さんの気持ちを導いてあげなければならないと思うんですよね。


その、「導く」っていうことを真正面から向き合ってすることって、
お子さんの今後の人生にとても影響を与えると思います。

もちろん、
耳のことだけが人生じゃないですけど、
でも、
小耳症本人は手術を受けても受けなくても、
耳とはずっと付き合っていくんですから。



僕はあくまでも小耳症本人としての目線でこのブログを書いているので、
親としての立場、気持ち、目線を理解しようと思っても、
もちろんすべては理解できないだろうけど、
それでもできる限り親としての気持ちを、
僕なりに考えたいと思っています。

でも、、
それでも、、
やっぱり最後は小耳症本人なんだと思うんですよね。。



この前、
小耳症のお子さまをお持ちのお母さまが、

子どもが成長したとき、自分の耳を好きでいてくれたらと願います。

とおっしゃっていましたが、、


最終的にはそこにたどり着くと思うんですよね。



小耳症の治療、選択肢に正解はないって書いたけど、
もし、正解があるとするならば、
手術をするかしないかではなく、

自分の耳が好きかどうか。

それが一番大切な事であり、
それが、小耳症の治療、選択肢の中で、
唯一、正解だって言えるんじゃないかな、、
なんて思ってます。



ただ、、そこに、、
手術をしたくなかったのに親が言ったから手術をした。
とか、
手術をしたかったけど受けさせてもらえなかった。
とか、、
そういうことが原因で、
自分の耳を好きでなくなってしまう場合もあると思うんです。

だから、
小耳症のお子さん本人が納得いくような選択をしてほしいな、、
と、、
小耳症本人として、
勝手ながら思っています。

もちろん、
手術をして、できた耳が思っていたものと違っていた、、
なんてことがあるかもしれないけれど、
自分で手術を選択した分、
まだ耳を嫌いにならないのかな、、
と思うし。。(「そうじゃないよ」という手術経験者の方がいたらごめんなさい。)


今の話は、
親の立場として、
費用の話や時間の話や、、
それ以外にも、お母さんの気持ち、お父さんの気持ち、、
それ以外にもいろいろとあると思いますから、
必ず小耳症本人の願いどおりにできるかどうか、、
といえば、
そうじゃないこともあると思いますが、、
それも含めて、、
小耳症のお子さんが納得できるように、、
してあげてほしいな、
と思います。

また、親御さんも含めて、
ご家族みんなが納得、、は難しい場合もあるかもしれないけれど、
それに近い形で、
小耳症と向き合って良い方向に進んでいってほしいな、、
と思います。

というか、、願っています。


そして、、
小耳症のお子さんが成長したとき、
少しでも自分の耳に前向きでいられるような、、
そんな風になってほしいなぁ、、
なんて思います。






相変わらず、、
小耳症の話になると、
エラそうですね^^;


このブログを始めたときに書こうと思っていた小耳症の話とは、
ずいぶんと変わってきちゃっているような気がする、、
というか、、
変わってきちゃっているのですが、
小耳症のお子さまをお持ちの親御さんにとって、
良くも悪くも、、
何か伝えられていたらいいな、、
と思います。

まぁ、、良い方で伝えられている方がうれしいですけど、、
いろいろな考え方がありますからね。



それに、
なんか重い感じ(?)で書いちゃってますけど、
そこまで重く考える必要もないような気もします。


それは、、
僕のいつものくだらない記事(?)、
いや、、
くだらなくないのですが、
それを読めば、、
まぁ、、耳のことなんかあまり気にしないで楽しくやってるんだなぁ、、
って少しは感じてもらえるかな、、
なんて思います^^



小耳症のお子さんをお持ちの親御さん、、

あんまり考えすぎないようにしてくださいね。





ということで、、


今日は小耳症トーク、、でした^^





今日も1日笑顔で楽しく過ごせますように☆




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始めまして。
息子が一歳8ヶ月です。
右耳小耳症で、色々調べていてこちらのブログにたどり着きました。

読ませて頂いて、なみだが出ました。
息子は右耳はないけれど、とても可愛く、大好きです。
でも、時々、息子の将来を考えとても悲観的になってしまうダメな母親です。

お仲間がいらっしゃることがわかり、少し救われた気がしています。
これからもブログ、続けてください。
応援しています。
by お名前(必須) (2014-09-12 22:20) 

ぐすく

初めまして、コメントありがとうございます。

あまり小耳症のことを書けていないのですが、
そう言っていただけると素直にうれしいです。

今まで、
小耳症のお子さんの親御さんとお会いしてきましたが、
みなさんも同じように、
お子さんの将来を不安に思われておりました。

それだけ、お子さんのことを大切に想っている、、
ということだと思います。

だから、ダメな親ではないと思います。


もしよろしければ、
左の欄にあるヤフーの方に→gusukunoashiato@yahoo.co.jp
一度メールをいただければと思います。


って、書くと、、ちょっとアヤシイですかね?^^;


息子さんが、真っ直ぐ、健やかに成長していくことを、
心から願っております。



by ぐすく (2014-09-13 10:32) 

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