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小耳症の3人の話。 [小耳症]





はいさぁい♪みなさん元気ですかぁ~♪





ほな、僕も行きますわ~。



と、アヘッドラボラトリーズの常國さんがおっしゃったので、


オザキさんと、、3人で東京駅へ歩いて向かう。


(2013年5月12日・・エピテーゼという選択@小耳症参照)

http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2013-05-12





そして、


先に落ち合っていたようた母yukiさんと合流して、


5人で東京駅地下にあるイタリア料理屋さんに入った。





オザキさんは、ようた母ともyukiさんとも初対面。


は、yukiさんとは、、3年ぶり?ぐらいお会いするんだけど、


一緒に飲むのは初めて。




ということで、、


小耳症だけでなく、


エピテーゼやBAHAといった、、


そういういろいろな話をしました。





アヘッドラボラトリーズの常國さんが、
とても興味深く聞いていらっしゃた話としては、、
yukiさんとオザキさんと僕とで、、
多少意見が違うところですかね^^



yukiさんは、、、両側小耳症・手術未経験・BAHA使用・エピテーゼ未使用

オザキさんは、左耳小耳症・手術未経験・BAHA未使用・エピテーゼ未使用

僕は、、、、、、 右耳小耳症・手術経験済・BAHA未使用・エピテーゼ未使用



と、、三者三様なんですけどね、


yukiさんは、形はいいからとにかく音が聴こえるようにしたい。
ということで、耳介形成手術よりもBAHAが必要だったんですけど、

逆に、
オザキさんや僕は、
片側小耳症ですが、一応音を聴くことはできるので、
BAHAよりも形が先にくるわけです。


形っていうのは、
結局、眼鏡をかけるときに両耳同じような大きさじゃないといけないとか、
マスクをかけるときに、、
とか、、
まぁ、、それはいろいろあるんだけど。



まずそこが違うので、
片方の耳で音が聴こえるオザキさんや僕は、
BAHAを装着しようとは、、あまり思っていない感じなんですけど、

そこで意見が合っても、
オザキさんは耳介形成手術をしていなくて、僕はその手術をしていて、、
ってところがまた違うわけで。



オザキさんは、
「なぜ手術をしなかったのかといわれると、なんででしょうねぇ、、」
なんて、
手術をしなかった理由が本当によくわからないような言い方をしていましたが、
特段手術をすればよかったとか、そういう風なことは思っていない様子で。


一方の僕は、
手術をしたわけだけど、
手術をしなければよかったと思ったことはなく、、
まぁね、
もちろん、手術をしたことで、不便に感じたりしたこともあるし、
それは今までこのブログでも書いてきましたが、
だからといって、
手術をしなければよかった、、
と思うかというと、そんなことはなくて。



手術をすること、したことによって良かったことだけではなく、
不便なことだってあるのは事実だけど、
手術をしないことで、良かったこと、そうでなかったこともあるわけで、
一概に手術が良い悪いは言うことができないわけですよね。




なんて、そんな話をしていたら、

こういうのをYou Tubeで流したらええやん^^

と、常國さんはおっしゃっていました^^




それにしても、
同じ小耳症でも、本当に違うんですよね。

そういう話をyukiさんやオザキさんとできたことでも、
僕自身とても勉強になったなぁ、、
なんて思いました^^





あ、そうそう、


以前このブログに書いた、水色の本のお写真の話、、


荻野先生が書いた小耳症の本に載っている写真が僕なんじゃないか


って話、、



(2012年12月4日・・小耳症の仲間、ファミリーと食事会?してきました^^@日記参照)

http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2012-12-04



ようた母がその本を持ってきてくれたんですけどね、



僕でした^^



見た瞬間、わかりました^^




耳が僕です^^





ようた母に、


あぁ、これ僕ですね^^この耳は僕です^^よくわかりましたね^^


って言ったら、



耳を見て判断するんだぁ・・;



って言われたけど、、


さすがに、横顔じゃ、自分かどうかわからないよね^^;




むしろ、このお写真で僕じゃないかと思った、


ようた母ケンタパパがすごいですよね^^




それにしても、、


僕の8歳の時の顔って、、


あんまりいい顔してないですねぇ。。




なんでもっといいお写真使ってくれなかったのかな、、荻野先生。。



と、今さら荻野先生に文句を言ってもしょうがないわけで^^;




ちなみに、現在、この本はもう売られていないそうですが、、


一応、本のお名前はお知らせしておきますね^^




耳の小さい子(小耳症の子どもたち)と耳を造る手術


著:荻野洋一・前川二郎・三上太郎




まぁ、、最近はインターネットがあるから、、
こういう本がなくても情報はいくらでも収集できるけど、、
その当時、、25年前ぐらい?の親御さんたちは、、
こういう本を探したりして、情報を求めたんだろうなぁ、、
なんて思うと、、
改めて感謝の気持ちでいっぱいになるし、温かい気持ちになりますね。


そう考えると、、やっぱり今のインターネットって、、とても便利ですね。



小耳症、、


手術もそう。

BAHAもそう。

エピテーゼもそう。


他にもたくさんの情報があって、選択肢があって、、
そのどれを選ぶかは、人によって違うから、
正解なんてないけど、
できる限り後悔のないような選択にたどり着いてほしいなぁ、、
なんて、小耳症本人として、
小耳症のお子さんや親御さんに対して、
勝手に思ってます^^;



yukiさんがおっしゃってました。


昔のように、小耳症だから形成手術というだけではないし、、
というか、
そのようなひとつのレールがあった、昔の方が、
親御さんも何も考えないで手術っていう風になったから、
楽だったかもしれない。

今は多くの情報の中から選択できるから、
選択肢が増えたという意味ではいいけど、
逆に、情報があふれているからこそ、、
最終的に決めるのは自己責任なんですよね。




小耳症本人、そしてご家族の方が、
よかったと思えるような選択をしてくれたらいいなぁ、、
っていう想いが、
みんなと飲みながら、話していたら、、
また強くなった、、
そんな気持ちになった素敵な時間でした。





それではみなさま、今日も1日笑顔で楽しく過ごせますように☆





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