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小耳症の方とお会いして・・・ [小耳症]




はいさい^^





1月、


小耳症の方から、


ブログを読んで、

共感する部分もあったのでお会いしてお話することは可能でしょうか。。。?


というメールをいただいたんですね。


なので、、お会いしてきました^^



その方は右耳小耳症なんだけど、
耳は両方とも聞こえるということで、、
僕がお会いした小耳症本人にはいなかったタイプ?の方でした。

ってか、、
小耳症でも両耳が聞こえる方っていらっしゃるんですね。

という、、そんな驚きもありつつ、
でも、同じ小耳症、、
ということで、いろいろとお話をしました。


話す内容といえば、
手術をするまでの話しや、手術をしたときの話、
日常生活の話とかなんだけど、
なんていうか、、
同じ小耳症本人で話すのって、やっぱりいいよなぁ、、
なんて思いつつ、
気がつくと3時間ぐらい?
話していました。


そんな中、
今回特に印象に残っているのは、、親の気持ち、、について、かな。。


「ごめんね」についてと、、「手術を選択すること」について。


いつも書いていることだけど、
僕は小耳症本人であって、親ではないので、
小耳症のお子さんの親御さんの気持ちがわかるかというと、、
想像することはできても、わかるということはないんですね。

小耳症のお子さんの親御さんとお会いして、
お母さん方といろいろお話させていただいて、
お子さんの将来を不安に思ったり、普段の生活はどうなのか心配したり、
他にもいろいろな不安や悩みがあることはわかるんだけど、
それでもそのお母さんの気持ちは想像しかできない。

僕にできることといえば、
今、目の前にいる小耳症本人を見てもらうことで、
少しでも光になれたら、、と思うぐらい。
そして、
少しでも不安が小さくなってくれるといいな、、
って思うぐらい。

それぐらいしかできないんだけど、
お母さんの中には、自分を責めてしまう方もいらっしゃって。

話をきいていて、それが一番つらいんですよね。


なぜ小耳症の子が生まれるか、、
っていうその理由は今のところわからないと言われているんですよね。

だとしたら、
小耳症で生まれたということ、、
それは誰のせいでもないんです。

ただ、小耳症だった。
というそれだけ。

だから、、お母さんが自分を責めることはないと思うんです。

僕はできる限りそう伝えるようにしているんだけど、
それでもやっぱり自分を責めてしまう気持ちがあるんだと思うんですね。


そして、
親に「ごめんね」って謝られた話へとつながっていくんだけど。。


僕は小耳症であるということで、母親に謝られたことはないけど、
謝られた側からすると、、「なんで?」って思うそうです。

別に悪いことをしたわけでもないのに、
なぜ謝るの?
小耳症って、、いけないことなの?
と思ってしまうということでした。


「ごめんね」って、、
親に言われるのは小耳症本人としてはつらいし、
罪悪感というか負い目というか、、
そういうものを感じられるのも正直つらいと思うんですね。

さっきも書いたように、
僕は母親から「ごめんね」って言われたことがないから、
「ごめんね」って言われた小耳症本人の話をきいての、
僕自身の小耳症本人としての想像の部分になってしまうけど。。

でも、
もし、自分の母親が負い目を感じているんだとしたら、
それはとても悲しいな、、って思います。

そりゃ、耳が聞こえないとかで不便なことはあるかもしれないし、
言われなくていいことを言われたり、
経験しなくていいことを経験したりするかもしれないけれど、
それはしょうがないことだと思うんですね。


それはお会いした方も話していましたが、
小耳症は、ただ、耳が小さいだけであって、それだけなんですよね。
その方は小耳症の方の耳も聞こえるから、
なおさらそう思ったのかもしません。

僕は片方が聞こえないから、、
もしかしたらその方とはまた微妙に感じていることは違うと思うけど、
でも、
小耳症だからといって、、
誰かを恨んだりこの耳を恨んだり、、そんなことはないし、
僕の中ではもう受け入れていること。

この耳で生まれて育ってきたからこそ、
「今」の僕があるんです。

まぁ、僕はここまで生きてきて、
「今」だから言えることなので、
他の小耳症本人はまた、いろいろ考えがあると思いますけど。。


だから、
お母さんには負い目に感じることなく、
耳のことを気にすることなく、、お子さんと接してほしいな、、
なんて思います。



そしてもうひとつ、、「手術を選択すること」について。

お会いした方に、
「今も昔のように手術するという流れになっているんですか。」
というようなことを聞かれたのですが、
「インターネットの普及もあって、情報が手に入りやすい分、手術以外の選択肢もあるし、
必ず手術をしなければならないといようなことは、以前よりはないのかな、、
という気もするけれど、
それでも、手術をするという流れの方が多いように思いますよね。」
なんて、自分が感じていることを話したんだけど、
昔は手術をすることは当たり前というような感じがあったけど、
今もあまり変わっていないのかな、、という気がしていて。


親御さんは小耳症の耳を治してあげたいと思う方が多いと思うのですが、
耳を治す=形をつくる
という図式というか、、
そういう風になっていると思うんですね。

ただ、
手術をすればそれで終わり
ではないんですよね。


手術をしても小耳症は小耳症であって、
むしろ、
手術が終わって、そこからがスタートだったりもするんです。

だって、、
手術をした後の耳の方が、これから先、付き合いが長いんだから。


いつも書いているように、
親の気持ちもあると思うけれど、小耳症本人の気持ちもあるんですよね。

もちろん、
10歳ぐらいが手術の適齢期とされているから、
そこまでに手術を決めなければいけないし、
その年齢の子どもに手術のことを決めさせるのは難しいかもしれないです。

でも、、
小耳症本人の気持ちもあるんですよね。


手術は怖いです。
手術は痛いです。
でも、
自分の耳がほしいと言って手術をする子もいるし、

逆に、
スポーツがしたいからとか、別にこのままでいいとかの理由で、
手術をしない子もいます。


以前お会いした小耳症本人の中には、
手術は大変だったという人もいたし、
手術をしなければよかったという人もいました。。

なぜ手術をしたのかと聞けば、
手術をするのが当たり前だった
とか、
親が手術をするって言ったから
というようなことを言っていた人もいました。


小耳症本人の手術への向かい方も、やっぱりそれぞれ。


小耳症のお子さんのご家族によって、
手術に対する気持ちや、手術への向かい方はもちろん違うとは思うけど、
手術するのが当たり前だったから手術した
親が手術するって言ったから手術した
でも手術しない方がよかった
ってなっちゃうと、、
小耳症本人も、親も、、悲しいですよね。

小学生だから、
わからないこともあるかもしれないし、
親御さんの方向性は大切だけど、
だからこそ、
小耳症について、手術については、しっかりと話してあげてほしいな、、
って思います。


さっきも書いたけど、
手術をしたから終わり
ではないんです。

だから、
手術をするという選択を焦る必要はないし、
手術をすることが正解でもないし。


以前お会いした親御さんで、
手術をしなくてもいいと思っているのですが。
って、僕に言ってくれた方がいらっしゃいましたが、
小耳症本人で、
しかも手術をした僕にそういうことを聞いてくれて、
とてもうれしかったんですね。

(2015年11月1日・・手術することの意味。。@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2015-11-01


まだその方のお子さんは10歳まで時間があるから、
どういう方向に進んでいるのかわからないけれど、
小耳症本人の声をきこうとしてくれた気持ちって、、
小耳症本人としてはやっぱりうれしい。


最後は、
耳の形をつくることじゃなくて、
手術をしてもしなくても、自分の耳を大切に思えるかだと思うし、
むしろ、自分の耳を大切に思うとかじゃなくて、
それすらも気にしなくなるっているのもいいのかな、、とも思う。

小耳症であることでずっと下向いていてもしょうがないし、
それは手術をしてもしなくても関係のないことで、
結局は耳の形じゃなくて、心の問題なんですよね。

もちろん、
小耳症本人が自分の耳のことで、
いろいろ悩んだり、この耳じゃなければ、、
と思ってしまう気持ちはわからなくもないけれど、
それは自分と、自分の耳と向き合っている証拠だと思うから、
そこから立ち上がって前を向ければいいと思うんですよね。

そこで、
ずっと後ろ向きになってしまうんじゃなくて、
自分で立ち上がる力を持つ。

それには、、
小耳症本人もそうだけど、親御さんも小耳症と向き合うことなのかな、、
って思います。


だから、、
手術をしたら終わりなんじゃなくて、
強い心を持てるように、一緒に歩んでほしいな。。


今回小耳症の方とお会いして、お話しして、、
改めてそんなことを感じました。



相変わらず、、
言葉が強いかな、、
という気もするけど、、
小耳症本人として、思ったこと感じたことを書くのが、
このブログを読んでくださっている小耳症の親御さんへの向き合い方だと思うから、
自分の感じたことを書きました。


ちなみに、、
僕は手術するのが当たり前、、
という感じで手術をしたけど、、
今は手術をしてよかったなって思っています。

でも、、
高校生ぐらいの時かなぁ、、
手術をしなかったらプロ野球選手目指せたかな、、
と思ったことも正直あった。

まぁ、僕の野球をやりたい気持ちが強ければ、
中学から野球部に入ってがんばったと思うから、、
今思えば、野球に対してそこまでの気持ちがなかったのかな、、
って思うし、
それを手術をせいにしていたのかもしれないけど。



また、お会いしたときにいろいろときいていただければ、
このブログよりは強くない感じでお伝えできると思うので、
お会いできる方はそのときに^^

僕にはきいてはいけない質問はないのでね^^



ファミリーの青年たちとも小耳症の話をすることはあるけど、
今回のようにファミリー以外の小耳症の方と出逢って、
こうして小耳症について話すことって、
僕にとってとても大切なことで、
自分の耳と向き合ったり、自分自身と向き合ったり、、
今、自分は何を感じ、考えているのかを知ることもできるから、
とても貴重な時間だったなぁ、
なんて思いました。



それにしても、、
小耳症本人からメールをいただいて、
いろいろお話して、
このブログのおかげで・・・
みたいに言っていただけて、、とてもうれしかったです。



同じ小耳症だからこそ共感できたり話せたりすることはあると思うから、
そういった意味でも、、
このブログ、、続けることって大切なんだな、、
と思いました。





今日は、僕の手術をしてくれた荻野先生が天に召された日。



まだまだ足りないけれど、


これからも僕なりに先生に恩返しをしていきたいと思います。





今日はこれから、


小耳症ファミリーリュウノスケぐすく家に遊びに来るので、


お料理がんばって作るよ☆




まぁ、、メインシェフさぁきだけど^^;





ということで、、


今日は小耳症トークでした~☆





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コメント 4

ルンバ

初めまして!
小耳症で検索してたどり着きました。
子供が小耳症の親です。
小耳症ですが、外耳道閉鎖していないようで
検査結果も両耳正常でした。

しかし、小耳症なら必ず聞こえが悪いはずだと
形成の先生に言われたのです。
(まだ小さいので、完全な聴力検査ができません)
ですが、この記事を見て
やはりそうではない人もいるんだなと思い、
少し希望が持てました。
by ルンバ (2017-03-06 02:00) 

ぐすく

ルンバさん

はじめまして^^

僕も医者ではないので、もちろん詳細はわかりませんが、
外耳道閉鎖していないのであれば、聞こえるような気はしますね。


今まで片側小耳症で両耳聞こえる方とはお会いしたことなかったので、
僕自身、正直驚きました。

よく、親御さんがお子さんの耳の説明をするときに、
「片側小耳症で外耳道閉鎖です」というようなことをおっしゃっていて、
「外耳道閉鎖ってみんなそうじゃないのかな、、」
と思っていたので、
閉鎖していないということが実際にあるということを、
今回初めて知りました。


お子さまが、
両耳が聞こえるということであれば、
片耳しか聞こえないという意味での不安はなくなると思うので、
聞こえているといいですね。


お子さまが健やかに育つことを願っています^^


by ぐすく (2017-03-06 13:28) 

田村

こどもが小耳症とわかりました。
よかったら色々とお話しきけるとありがたいです。
by 田村 (2017-07-08 20:22) 

ぐすく

田村さん

はじめまして。
コメントありがとうございます。

手術等のことはもう遠い昔のことなので、
忘れてしまっていることもあるとは思いますが、
僕でよければ、
経験や感じたこと等、いつでもお話させていただきますので、
このブログのコメントか、
gusukunoashiato@yahoo.co.jpにメールをいただければと思います。

また、東京近辺であればお会いすることも可能ですので、
その際はいつでもおっしゃってください^^

よろしくお願いいたします^^

by ぐすく (2017-07-08 23:34) 

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